Az Andornaktályán élő Bartos Erika jól tudja, nincs egyedül nehézségeivel, jó néhányan vannak, akik autizmussal élő, már tinédzser korba lépő fiatalt nevelnek. Sorstársaival együtt részt vettek az Autisták Országos Szövetségének legutóbbi konferenciáján, hogy tájékozódjanak a legújabb eredményekről.
Az egyeztetéseket követően beszélgetünk Bartos Erikával, az egri Ben Egyesület elnökhelyettesével és két csodálatos kisfiú édesanyjával, aki nem mellesleg a szakmáját is szívén viselő tanár. Megbeszéltük, hogy mesél majd az AOSZ, vagyis az Autisták Országos Szövetségének konferenciájáról, ahol nemrégiben jártak, valamint arról a klubról, amit a megyeszékhelyen alapítottak az autista gyermeket nevelő szülőtársaikkal. Mert Erika egyik fia, a tinédzser korba lépő Nándi, aki az úszás területén a napnál is ragyogóbb eredményeket ér el, autizmussal él.
Nándi szüleiről jól tudom én is – ahogy még sokan –, ők mindent megtesznek azért, hogy a fiuk követhesse álmait, amellett pedig befogadó közegre találjon: most elsősorban középiskolai tanulmányainak idejére, majd később a munka világában. Ezért is volt fontos Erika és másik két szülő számára, hogy elutazzanak a budapesti találkozóra.
– Az amerikai felmérésből származó adatok alapján 68-ból egy ember érintett az autizmussal, ami jelzi a probléma gyakoriságát – meséli Erika, majd hozzáteszi: az adatok azt igazolják, hogy az autizmussal élők itt vannak közöttünk, egyre több gyermek érintett. – Nyilvánvaló, hogy finomodik a diagnosztika is, bár érdekes, hogy Amerikában épp szigorítottak rajta. Részt vettem egy olyan workshopon, ahol az aktuális kutatási eredményekről számoltak be: egyes országokban hatalmas összegeket áldoznak a medikális megoldások kutatására. Azt már az 1970-es években kiderítették, hogy az autizmusnak alapvetően genetikai okai vannak, viszont rá kellett jönniük arra, hogy igen jelentősek kialakulásában a környezeti tényezők is.
Később Erika azt is megosztja velem, hogy nemcsak Amerikában, hanem az Európai Unióban is nagy léptékű kutatásokat végeztek az elmúlt időszakban. Létrejött egy olyan csoport is, amely az unión belül kutatja az autizmust.
– Kifejezetten a kutatásra, az elterjedésre, a gyakoriságra, az intervencióra, valamint az ellátás kérdéseire helyezik a hangsúlyt. Reméljük, hogy ez hamarosan Magyarországra is begyűrűzik, de egyelőre 12 országot felölelő vizsgálatot folytatnak. Talán jövő decemberben már láthatóak lesznek az eredmények is – teszi hozzá, majd áttérünk a konferencia lényegi pontjára.
Erika elmondja, az összejövetelen azt is kiemelték, hogy országunkban minél nagyobb hangsúlyt kellene fektetni az autizmussal élők munkavállalásának a támogatására.
– Autizmus specifikus támogatott foglalkoztatás segítségével Budapesten és a hatókörében próbálnak kifejezetten autizmussal diagnosztizált embereknek segíteni, ezt foglalkoztatási tanácsadással egybekötve teszik – hangsúlyozza beszélgetőtársam.
Kis kitérőt is teszünk: elárulja, hogy a budapesti konferencia a Premier Kultcaféban volt, ami egyébként Európa legnagyobb fogyatékosság-barát kávézója, s egyben egy kulturális központ is.
– Itt fogyatékkal élő embereket alkalmaznak. Kárász Róbert, az ötlet egyik megvalósítója elmesélte, hogy mennyire más a fogadtatás, ha betér hozzájuk egy-egy magyar vagy külföldi vendég. A külföldiek számára az viszonylag természetes, hogy egy Down-kóros, vagy egy enyhén értelmi fogyatékos ember szolgálja ki őket – osztja meg velem az egri Ben Egyesület elnökhelyettese a hallottakat.
A támogatott foglalkoztatás is szóba kerül: három évvel ezelőtt tíz jó képességű, autizmussal élő felnőtt ember sorsát próbálták Budapesten egyengetni. Voltak közöttük, akik egyetemi végzettséggel vagy érettségivel, szakiskolai bizonyítvánnyal rendelkeztek, a támogatásnak köszönhetően pedig meg is találták a helyüket a munka világában: adminisztrátor, árufeltöltő, kézbesítő, kontroller, pénzügyi asszisztens és IT-programozó lett belőlük. A programot dicsérve azért Erika azt is hozzáteszi: sajnos ez is csak Budapestre korlátozódott.
– A Kézenfogva Alapítvány munkaerő-piaci szolgáltatása keretében is megvalósult egy hasonló jellegű foglalkoztatás: 451 ügyféllel dolgoznak, 41 kiscsoportos munkára felkészítő képzést tartottak az utóbbi években összességében 171 ember számára, emellett 69 érzékenyítő tréningjük volt és 169 munkavállalót tudtak elhelyezni, közöttük vannak autisták is – részletezi a tényeket Bartos Erika. A hallottak sorából kiemeli, hogy szerencsére van olyan multinacionális vállalat is, amely nem csak a támogatásért foglalkoztat hátrányos helyzetű embereket.
Erika ezután Dale Pickles angol szakember nagyon fontos mérőeszközének a működésébe is beavat: a Nagy-Britannia-szerte alkalmazott módszer és szoftver segítségével pontosan, plasztikusan és szemléletesen képesek mérni az autizmussal élő emberek képességeit.
– A kommunikációt, a rugalmas gondolkodást, a szociális interakciót és az érzelmi életüket, szabályrendszerüket értékelik ennek a módszernek a segítségével, ennek köszönhetően ez nem egy sablonos mérés. Az eredményeket látva az állapítható meg, hogy különféle tréningekkel hozzá tudnak járulni a gyengébb terület fejlesztéséhez – emeli ki Erika az AOSZ Napon hallott eredmények közül a számára egyik leglényegesebb momentumot.
Bartos Erika mosolyogva avatott be, hogy az egri származású Szilvásy Zsuzsanna, az Autism Europe elnöke előadásában idézte az idei edingburgh-i kongresszus egyik felszólalóját, egy autista embert, aki egyfajta diagnózist adott rólunk, úgynevezett neurotipikus emberekről, rámutatott, hogy véleményük szerint melyek a hibáink. Ilyen hibaként említette a szociális függőségünket, a kommunikáció pontosságának hiányát, azt, hogy nem beszélünk az igazságról, valamint, hogy már szinte kényszeresen hiszünk a közös gondolkodás erejében és pont így leszünk destruktívak. Említette még, hogy túl sok bennünk az elfogultság és az előítélet. – Egy autista embernek nem feltétlenül az a boldogság, amit mi gondolunk. Ne a mi definícióinkat erőltessük rájuk – ragadta ki az AOSZ Nap tanulságai közül Erika.
Forrás: heol.hu
(Forrás: www.civilhirugynokseg.hu)